Деца месеца

Сунце је њихов најгори непријатељ. Са Ксеродерма Пигментосум, ретком генетском болешћу, они морају напустити све контакте са УВ. На бол због напуштања живота

Напољу пљушти киша. Масна и топла летња киша која је сипала наранџасто небо, а то би се могло описати као тропско да није било средином августа у Монтлуелу, малом селу у регији Аувергне-Рона-Алпи . Прошло је КСНУМКС сати, дан се смањује, али, упркос облацима, дозиметар и даље приказује високи УВ индекс. Ноах, који је дан провео у хладу, под диодним лампама, подешава кацигу. После шест година праксе девојка не стиже увек први пут. Наочаре су ударале о анти-УВ прозор који штити лице, а руке му се стежу иза врата. Одрасла особа нуди помоћ. Дете КСНУМКС година пристојно одбија: "Хвала, само је моја ствар нешто погрешно. Све је ријешено! "Ствар" у питању је ова кацига коју астронаут не би отпустио, са визирима у облику буббле над вентилатором и са задње стране врата, утором за две батерије. Ноах и даље носи два слоја одеће и рукавица. Све добро прилагођено. Заштићена овим смешним костимом, могла би да трчи напољу по киши. Преферира да седи прекрижених ногу и испружи руке замотане у небо.

Амине је увек била болесна. Очи, набрекле од опетованог коњуктивитиса, поцрвењеле су и при најмањој сунчевој зраци

Ноах је "дете месеца", слатко име за децу која имају керодерма пигментосум (КСП), сирочад која одузима жртвама контакт са ултраљубичастом светлошћу. Амин је такође један. Поред Ноа, врти се и смеје се иза кациге са бубицама. Упркос томе што се вентилатор закачио за хаубу, дечак покушава да уђе мало ваздуха подижући маску у страну. Рефлексна геста у принципу је забрањена. "Морате га пазити", каже Хамид, његов отац. Амин понекад заборавља да сунце гори. Амине има само КСНУМКС година, али доба непажње већ је прошло за њега, као и за деветнаестеро деце у овом специјалном кампу за одмор, који је организовало удружење Лес Енфантс де ла Луне * . Амине је имала КСНУМКС година када јој је дијагностикована болест. "Можемо рећи" само "или" већ "КСНУМКС година, колико година излагања светлости и консултације међу педијатрима и беспомоћним дерматозама, објашњава његов отац. Амине је увек била болесна. Очи, набрекле од опетованог коњуктивитиса, поцрвењеле су и при најситнијој светлости сунчеве светлости, а лице му је било препуно пеге. Лекари су нам само рекли да јој ставимо крему за сунчање и наочаре. Све до овог маја маја, КСНУМКС где лекар болнице Нецкер поставља страшну дијагнозу: "Ваше дете више не сме да види светло. "

Ослобођена од било каквих препрека, Ана, КСНУМКС година, открива гуске образовне фарме Боннефамилле (Исере).
Ослобођена од било каквих сметњи, Ана, КСНУМКС, открива гуске образовне фарме Боннефамилле (Исере) © Алваро Цановас / Парис Матцх

Шок је бруталан. Свака породица се сећа тренутка када се нађе на крају болнице, омамљена, опскрбљена баналном кремом за сунчање и неким саветима, одједном ометајући поглед на будућност, велики изазов: укротити живот где сада ће бити потребно сачекати ноћ тако да његово дете може без заштите приступити најједноставнијим ужицима, попут трчања у башти. Треба избегавати не само сунце, већ било који извор светлости који производи УВ, укључујући и вештачка светла. Истог дана, морате покрити прозоре аутомобила, променити кућно осветљење, купити филтере, ЛЕД сијалице, затамњене завесе. И, пре свега, уверити дете које је тек лишено свих родиља. Вафа Цхааби, Ноина мајка, је предсједница удружења Лес Енфантс де ла Луне. Познаје овај осећај панике и чуђења у раним временима: „Кад дијагноза падне, асоцијација је ту да преузме. Стижем са комплетном опремом и својим дугогодишњим искуством. Пре тога су породице радиле своје. Дијете су ставили скијашке наочаре, око њега шивали капуљачу и затим је прекрили крпом. Остали су једноставно затворили капке и почели да живе у мраку. Данас је боље да трчимо. Учимо родитеље да се прилагођавају и релативизирају. "У сеоској кући коју је унајмио одељење, родитељи и деца КСП Француске састају се током недеље недодирљивим темпом: овде је залазак сунца који отпочиње почетне активности на отвореном. У међувремену, огромна зграда заједнице је пажљиво запријечена. Волонтери из удружења дошли су неколико дана раније са килограмима затамњеног материјала, филтера, завеса и неколико УВ дозиметра. Циљ: покрити најмањи квадратни центиметар ултраљубичастог светла, осудити делове који се не могу заштитити, поставити на земљу линије које не би требало прекорачити кад су врата отворена, поставити подсетничке знакове и залепити десетке врећа са смећем на кровне прозоре .

У парку домена Саулсаие (Аин), август КСНУМКС. Деца немају откривени милиметар коже. Многи носе наочаре. Болест изазива поремећаје ока.
У парку домена Саулсаие (Аин), август КСНУМКС. Деца немају откривени милиметар коже. Многи носе наочаре. Болест изазива поремећаје ока © Алваро Цановас / Парис Матцх

Недалеко од улаза, Олимп, КСНУМКС година, ноћ чека у воденом центру. Ускоро је КСНУМКС х КСНУМКС; напољу је још велики дан. Пре него што изађе, Олимпија, већ покривена од главе до пете, мирно облачи заштитно одело. Као штит. Све је у питању преживљавања, а дјевојчица савршено познаје поступак. На иницијативу њене мајке Емилие Гирет створена је чувена кацига која је променила животе стотина деце. У КСНУМКС-у, овај наставник менаџмента у спорту на Универзитету у Поитиерс-у је мобилисао наставнике и студенте у медицинска истраживања о „спорту са инвалидитетом“ како би направили прототип УВ и против магле, вентилиран, беспрекоран дизајн . „Врло мало је постојало да покривамо нашу децу док смо у покрету, осим беле крпе, коју је направила НАСА, а на коју смо ставили скијашку маску. Изгледали су као духови, било је потпуно антисоцијално. Фаза тестирања трајала је дуго, а процес сертификације по европским стандардима трајао је три године ", каже она. Сертификована у КСНУМКС-у, кацига се производи у Бечу и сада се користи широм света.

На одмор смо отишли ​​у Мароко са филтерима, пројекторима и дозиметром

Напољу, сунце греје мало мање; аутобус ће ускоро бити спреман Досиметар у руци, неки родитељи провјеравају унутар возила. Постоји још један последњи проблем који треба решити: прозори су добро прекривени густим завесама, али уска светла још увек омогућавају мало УВ. Врећа за смеће ће учинити трик. Водени центар, опремљен је великим анти-УВ прозорима. Благодат за децу која ће коначно моћи да вежбају пре него што дан потпуно падне. Дан раније, тек је КСНУМКС х КСНУМКС отишао на пони. Да би се играло без заштите у природи, дозвољена је само месечина. Ту су вијенци Лед и велика мјеста која су дијелом донијели Наима и Лакхдар. Родитељи троје деце, укључујући малу Делију, стару КСНУМКС и дијагностицирану пре пет година, они су - као и многе друге породице - уложили машту и уложили сву снагу да њихова ћерка не пропусти осећање. "Отишли ​​смо на одмор у Мароко са филтерима, пројекторима и дозиметром, који не иде рендгенски током безбедносних провера ... Било је потребно предвидети све, контактирати шефа обезбеђења аеродрома, обезбедити Реч лекара, каже Наима. Путовање далеко је загонетка, али нама је то било важно. Желели смо да одведемо Делију до ивице океана, на плажу, тако да она осети песак испод стопала, да га додирне, да зна укус слане воде. Инсталирали смо спотове и замишљали смо да смо у дневној светлости. Код куће је исто: наш врт је понекад осветљен као фудбалски стадион! Увече, без заштите, може да се откотрља у трави, осети ветар на образима, додирује земљу, забавља се мравима, удише мирис цвећа. Са децом Месеца, ситнице у животу изгледају као победа.

Ове кациге не маскирају њихов осмех. Развио их је тим са Универзитета у Поитиерсу, а коштали су око КСНУМКС КСНУМКС евра.
Ове кациге не маскирају њихов осмех. Развио их је тим са Универзитета у Поитиерсу, а коштали су око КСНУМКС КСНУМКС еура. © Алваро Цановас / Парис Матцх

Током колоније, организују се радионице са специјалним лекарима. Алаин Таиеб, професор дерматологије у Универзитетској болници у Бордоу, отпутовао је у сусрет њима. „Кад су деца заштићена,“ каже он, „можемо се приближити нормалном животном веку. Али за сада је неизлечиво. Два брата, Тхомас и Винцент Серис, први су пацијенти ксеродерма пигментосума који су били потпуно заштићени од УВ зрачења. Њихови родитељи, оснивачи удружења Деца Месеца, одбили су смртност лекара који су им крајем КСНУМКС година саветовали да живе нормално, пре него што се то не може преживети до КСНУМКС или КСНУМКС година . Тхомас и Винцент данас имају КСНУМКС. Успели су да проучавају и воде живот као младићи, далеко од УВ зрачења. Али задњи поглед није довољан да родитеље у потпуности увери. Отац мале Амине признао је своју тјескобу и признао, дирнут, да је напокон сам његов син који смирује своје страхове. Амине и даље скаче по киши. Сигуран је: касније ће бити астронаут.
* енфантсделалуне.орг.

Извор: хттп: //ввв.парисматцх.цом/Ацту/Социете/Лес-енфантс-де-ла-луне-КСНУМКС